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20/10/2012

Alzheimer

Mardi dernier, le couperet est tombé.  Le médecin responsable du traitement de ma mère en unité gériatrique de l’hôpital m’a dit que tous les examens physiques n’avaient révélé aucun problème majeur ou nouveau (elle avait à nouveau été hospitalisée à la suite d’une chute à la maison), mais qu’à la suite de deux tests effectués par une psychologue à deux reprises éloignées, il était incontestable, en fonction du résultat aux tests cognitifs (score de 16 sur 30), qu’elle fût entrée dans le stade initial de la maladie d’Alzheimer.

 

Ce fut un choc pour moi et mon épouse.  D’emblée, nous pensâmes à l’avenir incertain puisque nous avions eu parmi nos connaissances ou des membres de la famille des personnes atteintes de cette terrifiante maladie et, comme elle nous pend au-dessus de la tête à nous tous comme une épée de Damoclès, nous nous étions documentés à ce sujet et avions vu quelques documentaires.

 

Puis, comme je suis un être de réflexion, j’ai demandé à mon épouse d’aller voir sur Internet en quoi consistaient les tests standardisés qu’on faisait passer aux personnes soupçonnées de commencer un type de démence encore non identifié.  Je dois dire que pour ma mère, que nous soignions à la maison à la suite de sa première hospitalisation causée par une fracture du fémur, et qui était incapable de s’habiller, se déshabiller ou se faire à manger seule, nous avions constaté certains épisodes bizarres ces dernières semaines.  Elle n’était plus fort capable de lire l’heure correctement et par deux fois, elle nous avait raconté des absurdités que nous mîmes sans plus sur le compte de son âge (91 ans).

 

Le mardi soir et le mercredi matin, je me suis un peu penché sur ces fameux tests psychologiques et je me suis demandé dans quelle mesure une part de ceux-ci concernait des exercices verbaux et quel était leur poids pour la détermination de la maladie d’Alzheimer ?

 

Car la vérité en ce qui concerne ma mère, c’est qu’elle est à considérer comme une analphabète au sens large et contemporain du terme, c’est-à-dire une personne qui sait lire mais est incapable de gérer ses propres affaires administratives et financières, une personne incapable de comprendre une lettre d’une quelconque administration et qui a besoin d’aide dans ces domaines.  Elle a été scolarisée jusqu’à l’âge de 18 ans en section professionnelle (couture), puis, quand elle a rencontré mon père assez jeune (17 ans), elle qui était flamande, s’est mise à ne plus parler que le français qu’elle a appris sur le tas sans formation formelle. Langue qu’elle ne sait pas écrire à part quelques mots pour nos anniversaires ou pour les vœux de Nouvel An. Mon père s’est toujours occupé des affaires administratives et financières (hormis les déclarations d’impôts que je remplissais) et à sa mort, j’ai repris la tâche de m’occuper des finances, du paiement des factures et de toutes les formalités administratives la concernant.

 

Ma mère qui a toutes les qualités d’une bonne mère n’est pas et n’a jamais été une intellectuelle, à ma connaissance elle n’a jamais lu un livre de sa vie ni un quelconque de mes textes (livres, blogs, articles).  Ma mère n’a jamais fait d’exercices mnémotechniques de sa vie, elle n’a jamais eu l’habitude d’entraîner sa mémoire.  Elle a conduit sa voiture jusqu’à l’âge de 89 ans sans avoir jamais provoqué d’accidents de sa faute ni commis d’infraction, elle ‘faisait’ même jusqu’à 10.000-12.000 kilomètres par an !

 

Le mercredi après-midi suivant l’annonce de sa terrible maladie, lors des visites à l’hôpital, j’ai dit au médecin que je pensais qu’on n’avait pas procédé à une anamnèse mentale et physique complète en ce qui concernait ma mère, puis je lui ai expliqué ce qu’il en était de son état habituel et de son état d’analphabète au sens actuel du terme.  Il m’a dit que c’était très important de savoir cela et qu’il allait en parler à la personne qui avait fait passer les tests à ma mère.

 

Dans un livre intitulé « La Prise en charge des démences – approche transdisciplinaire du patient et de sa famille » par Jean-Émile Vanderheyden et Bernard Kennes (De Boeck éditions), je lis ceci sous le point 3.2.3 du 4e chapitre (page 54): «L’anosognosie ou la non-conscience de ses difficultés cognitives et fonctionnelles nous amène fréquemment à recevoir des personnes qui ne présentent aucune plainte.  Pour évaluer leur fonctionnement dans leur quotidien, il est essentiel de se référer à une personne conjointe (un membre de la famille, un proche) susceptible de nous fournir des indications sur leurs difficultés. »

 

Je m’étonne donc qu’en tant que fils unique de la patiente, domicilié dans la même maison, vivant avec elle, chargé d’elle donc tant à la maison que pour ses affaires personnelles, personne à l’hôpital n’ait pris la peine de me questionner sur elle avant de lui faire passer des tests.  Et, en fouillant dans les notices pharmaceutiques des médicaments qu’elle prend contre l’hypertension et d’un médicament (de type de Contramal) qu’on lui a donné pour combattre des douleurs d’arthrose, je constate que ces médicaments peuvent avoir un impact sur les fonctions cognitives des personnes.

 

De plus, demander des définitions de mots à ma mère qui est flamande d’origine et pour qui le français est une langue apprise sur le tas, relève de l’aberration psychologique.  Jeudi après-midi, j’ai dit trois choses à ma mère concernant son prochain transfert dans une section de revalidation gériatrique et quand je l’ai appelée le soir vers 18 heures, elle m’a rappelé de ne pas oublier les trois choses importantes la concernant.  Sa mémoire à court terme fonctionne encore très bien donc, pour certaines choses.

 

Ce qui me confirme que si elle commence peut-être une démence (peut-être de type vasculaire), il ne s’agit peut-être pas d’Alzheimer.  Le médecin qui la traite a d’ailleurs dit que ce que je lui avais confié à son sujet expliquait la différence entre la façon rationnelle et alerte dont elle parlait  et répondait dans sa chambre (comme une personne normale non atteinte de démence) et ses piètres résultats aux tests psychologiques.

 

Mais, il ne faut pas se leurrer.  La mère d’un ami, hospitalisée en même temps que ma propre mère, a eu un score de 2 sur 30.  Pourquoi ?  Simple.  On lui a parlé en flamand standard alors qu’elle ne comprend que le dialecte d’un des villages autour de Ninove.  Et, de plus, elle est passablement sourde (un jour que j’avais appelé mon ami au téléphone et qu’elle avait décroché, elle ne m’avait ni compris en flamand ni même entendu, elle avait donc simplement raccroché).  Là aussi l’anamnèse a dû être bâclée.

 

Ces deux derniers faits me confirment, malheureusement, dans mon scepticisme fondamental à l’égard des psychologues qui, souvent, pratiquent leur métier selon des canevas immuables, sans nécessairement se référer à la réalité quotidienne des personnes soumises aux tests ou sans avoir l’intelligence nécessaire de sortir des sentiers bien battus et d’approfondir la personnalité, les circonstances d’existence, l’univers familier, le contexte familial, des personnes qu’elles ont en face d’eux.

 

Ainsi, on a peut-être demandé à ma mère si elle avait été à l’école et, en fonction d’une réponse affirmative, on a sans doute continué le test sans se poser des questions sur la vie qu’elle avait menée depuis 70 ans à l’issue de sa scolarité.  Et sans se poser des questions sur son français qui, pour quelqu’un averti en matière de langues comme moi, ne pouvait être qu’une langue acquise vu certaines des fautes de prononciation qu’elle a conservées. Donc le résultat significatif du test pouvait être remis en question pour les épreuves portant sur le langage (épreuves cognitives). J’ai lu aussi qu’il y a des exercices de calcul dans le ‘Mini-Mental State Examination’ (examen mini de l’état mental), le test standard.  Comme par exemple au départ de 100, soustraire 7 à chaque fois. J’ai connu beaucoup d’étrangers dans mon existence, or je sais que quand on compte c’est généralement dans sa langue maternelle; moi qui connais et parle 5 langues, je ne puis compter qu’en français et suis souvent incapable de dire ou noter un numéro de téléphone lorsqu’il y a inversion de chiffres comme en néerlandais ou en allemand.

 

J’ai vu qu’on peut demander à la personne en quelle année nous sommes, quelle saison, quel jour, etc.  Ma mère, depuis la mise à la retraite anticipée de mon père en 1976 sortait chaque jour, semaine et week-end compris, par tous les temps et toutes les saisons, en voiture avec lui et le chien pour aller boire un café dans un restoroute.  Et, à la mort de mon père, elle a continué à le faire jusqu’en avril 2011.  Pour elle, l’année, le mois, le jour, la date, n’ont aucune espèce d’importance ; souvent, dans la vie courante, elle me demandait quel jour de la semaine on était ?  Et pourquoi aurait-elle dû connaître le jour, la date, alors qu’elle ne s’occupait de rien ayant trait à cette date et que s’il le fallait, je m’en occupais ?

 

Heureusement que ma mère a une sensibilité extrême à certains types de médication, le médecin traitant son cas m’avait dit que, de ce fait on ne pouvait lui donner des médicaments liés à la maladie d’Alzheimer.  J’imagine les dégâts que de tels médicaments auraient pu provoquer chez quelqu’un pour qui le diagnostic d’Alzheimer n’est ni prouvé ni confirmé par d’autres types d’examens sous la forme de tests plus poussés ou d’examens cliniques.

 

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